Skjebne verre enn ' dyden ': Kommunal- og pastoral bedriftsomsorg

Råd til de av dere som er eller kan komme i samme situasjon som oss, med handikappede barn

HISTORIEN OM TITANIC-MARMORSLOTTET HVOR KOMMUNENS OMSORGSPERSONALE SVINGER SEG I PENE KLÆR, STILETTSKO OG PARFYME

Foto © lyttlitt.blogg.no​


Han veide 5 kg da han ble født, men dette er bare brokk og mavefett. Slanking pågår. Forkleoperasjon gjenstår.


Det er ikke alltid man er like heldig på bilder, kanskje aldri - hvis man ikke må sminke seg til det ugjenkjennelige for å våge å vise sitt sanne ansikt - og man trenger heller ikke alltid være heldig med andres fremstillinger av en. Bilder kan være "ensidige" (tatt med enkelt, udetaljert kamera) eller andres fremstilling av en kan ha blitt gitt med det bevisste motiv om å klandre for at de selv skal få slippe billigere unna. Det kalles å svartmale, men man sier også at "i mørket er alle katter grå", så om vi ble stygge og utydelige på noens bilde så kan det være fordi de stod i mørket og tok bildet.


En nyutdannet vernepleier i 20-årene som var leder på avlastningsavdeling sendte bekymringsmelding til barnevernet fordi hun var bekymret for at vår sønn skulle skade sine to nesten jevnaldrende søstre ("Tripp, Trapp, Tresko", fødte 3 barn på tre år, noe som ville være omsorgssvikt), fordi far hadde svart på ansvarsgruppemøte da hun spurte om hva de skulle gjøre når vår sønn ble aggressiv: "Bare la ham være i fred til han roer seg ned." Han hadde poengtert at man selvsagt ikke skal la ham gå løs på andre. Hun misbrukte og vred hva han hadde sagt, som var et godt råd - noe de nå selv har skjønt er lurt å følge - til at vi bare lot ham herje fritt hjemme.

 

Autister går vanligvis til angrep på den som står dem nærmest. Mor, far, eller "aller nærmeste" vernepleier eller assistent som er der når de av en eller annen grunn blir frustrerte. Det kan være fordi de er sultne, trøtte, stressede, skuffet, lei seg, syke (hodeverk, tannverk, lider pga plagsomme høye lyder; f.eks barnegråt) eller noe annet som de ikke får uttrykt verbalt at de vil eller ønsker å gjøre eller ha (eks: kos, som de kanskje ikke får), og da ender det enten med selvskading (biter seg i hånden eller slår seg selv i hodet, noe vår sønn har gjort mange ganger) eller "tar det ut" på den som passer dem, som en form for språk. Han har aldri gått til angrep på sine søstre eller fremmede, for vi har aldri brukt jentene som "avlastere" og har alltid bedt dem trekke seg tilbake når vi så at han ble sint. På skole og avlastning var det andre barn med forskjellige diagnoser som lagde gjentatte, høye, klagende eller skjærende lyder i små trange "Baselokaler", som stresset ham, selv om skolenes ansatte var flinke til å lage små "oaser" (ved bruk av f.eks små kott uten vinduer) med stillhet eller gå ut en tur. I tillegg var det mye stress; dårlig stemning, blant de ansatte på avlastningsboligen. Vår sønn er veldig vár for andres sinnstemninger. Selv om han er autist ser jeg at han leser meg som en åpen bok, om jeg er glad, trist, sint eller stresset. Folk som krangler, diskuterer surt eller roper kan gjøre ham veldig giret, og han tåler ikke engang at vi snakker sammen hjemme eller i bilen, så vi har begynt å være helt stille. Hvis ikke kommer han bare med masse "motlyder" (støy), for å overdøve vår vanlige samtale. Å dra på ferietur sammen med to søstre som snakket sammen i baksetet (eller kanskje kranglet eller lo høyt) var nok til at han mange ganger prøvde å åpne døren midt i trafikken, og noen ganger kom seg ut. Barnesikring er tingen. 


Da jeg snakket med henne (vernepleier og avdelingsleder) én gang på telefonen etter å ha fått kopi av hennes "bekymringsmelding" i postkassen fortalte jeg henne siden hun var bekymret for at han skulle gå til angrep på oss og våre døtre som sant var at han angriper ikke jentene, og dessuten hadde vi fått beskjed om at det kun er skolens ansatte ved hans avdeling og de ansatte ved avlastning som får gratis selvforsvarskurs, ikke foreldre, for vi må betale det selv (og det er dyrt). For det andre hadde jeg søkt om støtte til alarm og sikring ved dører og vinduer som varsler om når han stikker av (noe han gjorde fra både avlastning og skole, ikke bare hos oss), men fått avslag fra kommunen. Det papiret "kunne de ikke finne" (fantes ikke i deres Svartebok). Jeg  hadde vært dum og ikke tatt kopi av søknadsskjemaet (tips: husk alltid det).

 

Siden de to forståelsesfulle og søte unge damene som behandlet hennes sak på Barnevernet ikke automatisk aksepterte det hun sa som riktig, skrev hun en ny bekymringsmelding, eller tillegg, som var veldig smartmalende på det fysiske område (beskrevet under). Blant annet påsto hun at vi ikke hadde behandlet sårhet under forhuden hans. Dessverre hadde jeg ikke for vane å sjekke under hans forhud, og en liten vorte et intimt sted, men da vi hørte om det begynte vi å smøre ham, og tok ham til lege. Det var ventetid hos spesialist, men vorte ble fjernet og sårhet kurert. Vi var 3-4 hos disse legene pga dette og kunne bevise det. Nå har vi lenge vasket ham under forhuden flere ganger pr uke med bomullsdott (er usikker på om avlastningen gjør det), men alt er "berre lekkert". OBS, foreldre: Glem aldri å sjekke de fordekte ting. Det eneste jeg kan huske som gikk feil i den forbindelse kan ha vært at de sa "han er rød på tissen", så jeg smurte ham der han var rød på utsiden (når man er senge- og buksevæter får man lett irritert, rød hud ellers i skrittet), og da de senere sa det andre gang, at det var rødhet på "innsiden" av tissen, oppdaget også jeg det. Legen sender noen ganger henvisning selv til spesialister (noe min mann hadde erfart), så det ble forsinkelse pga jeg i begynnelsen ikke skjønte at jeg skulle sende den selv, og trodde det hun ga meg bare var en kopi av hva hun sendte. - Det er sånn man lærer, når man har 32 stk foreldre (30 avlastere) og oss, og det kan skje dumme ting selv i de beste familier.


 
Når man først skal snakke om å "følge opp beskjeder", så hadde vi gjentatte ganger over lengre tid bedt dem smøre ham med eksemsalven Inotyol som vi sendte med ham, siden autister har det med å være opptatt av vann. Han skyller hendene hele dagen lang, og fikk sår hud. Inotyol er en "quick fix", men gir ikke fuktighet. Han kom hjem gang på gang, over lang tid, sår på hendene fra avlastningen, enda vi hadde klart å få ham bedre hjemme uken før, så tydeligvis fungerte ikke fuktighetskremene vi hadde sendt med? Man må jo tilføre fuktighet. Vi fant ut at vi måtte bruke en krem som var totalt fri for parfyme, ikke mildt parfymerte engang (Natusan-flaske, som vi hadde i sendt med ham).

 

Da vi fikk en beskjed om å komme på røde rappen med fuktighetskrem til dem, for de var fri, siden noen tydeligvis endelig hadde fått med seg hudproblemet hans, stod jeg der bare med en hundrelapp i hånden, noe man ikke får kjøpt skikkelige salver for på Apoteket. Jeg gikk ned på butikken for å finne en salve uten parfyme som ikke kostet skjorta (blusen), men fant kun Spenol. Min mormor hadde hatt den i huset (vanlig i gamle dager), så jeg tok sjansen. Damen ringte tilbake og hørtes sur ut: "Spenol er for kyr, og altfor sterkt!" Jeg følte meg såret. Hvordan kunne jeg vite det? Nå vet jeg det. Siden den gang har vi brukt de dyre uparfymerte "skjorteribbende" Apotek-salvene over hele ham. Problemet er bare at det er sårende å bli nesten bjeffet til på den måten av kommuneansatte som selv i månedsvis ikke hadde klart å gi videre min beskjed pr telefon til ansvarshavende om at de må smøre ham med både fuktighetskrem og Inotyol på hendene. Når de endelig "får det med seg" er sårheten akutt, og da er alt selvsagt min feil. Quick fix, kjapp ansvarsfordeling... og de førte det sikkert inn i Svarteboka si, som holdt på å gå utenfor alle sine breddegrader. Jeg hadde dessverre ikke ført noen. Tips til foreldre til handikappede: Før Svartebok, bare for sikkerhets skyld. Bruk kommunens egen metode, for høyt henger de og sure er de, hvis de selv blir kritisert - og de finner kun de papirene de liker å finne. Den samme dama, som var fra Nord-Norge og ellers veldig søt og snill, stod omtrent på samme tid og løy meg rett opp i fjeset da vi snakket om at han kunne slå: "Han gjør ikke sånt noe her!", enda de hadde fortalt om hvordan han oppførte seg (fikk raserianfall) for eksempel den gangen de bare satt og så på TV og lenge glemte at han fantes mens det som foregikk på Utøya ble sendt på nyhetene, og de ellers hadde fortalt oss at han hadde slått ansatte. Nå var de plutselig så perfekte og verdens fredeligste avlastningsavdeling?

 

Mange synes "angrep er beste forsvar", så de sier ingenting om sine egne feil eller begrensninger, noe hun heller ikke gjorde. Å bare "se" ting kan mange gjøre, men det kan hjelpe å se litt på "årsaken" også, om "hvorfor han manglet noe?" Han hadde kastet både hansker og luer på elva mens han var hos dem (bl.a. sin avdøde bestefars arvede skinnhansker), og vi måtte kjøpe nye gang på gang, i tillegg til alle de klærne, også helt nye klær, som bare forsvant eller ble ødelagt hos dem. En gang ble en full pose av silkeaktige truser med Disney-motiver borte hos dem, og flere nye Levis-bukser fikk vi aldri tilbake, enda vi hadde merket de. Vår sønn manglet rolige forhold hos dem.

 

Hvorfor luktet han "tiss", urin på fagspråket, noen ganger da han ankom stedet? Fordi han begynte å tisse på seg 20 ganger om dagen, kanskje pga nervøsitet under hennes ledelse på avdelingen, for de ansatte sluttet i fleng og en av dem fortalte meg at "det er mye konflikter mellom de ansatte og ledelsen". Han tisset på seg på vei til drosjen, både hjemmefra på vei til skolen og på vei inn i drosjen fra skolen på vei til avlastning, så av naturlige årsaker er det ikke alltid lett å lukte "Musk", men veldig lett å vise muskler, tydeligvis. Når han så å si alltid ankom det stedet fra skolen, hvorfor la de da skylden på oss? Det var tross alt mange tider siden han hadde dratt hjemmefra om morgenen, og når man tisser seg så mye ut som han gjorde kunne hun ikke da legge sammen 2 +2 og skjønne at dette var urimelig? Det er et barn som lider av inkontinens, og så skal vi klandres som dårlige foreldre hvis han noen ganger lukter tiss? Han brukte å bli veldig sur hvis man tok ham tilbake fra drosjen for å vaske ham og kle på ham igjen inne, og noen ganger slo han oss av den grunn. Han brukte å bade så å si hver eneste dag hjemme, så vi var ofte var bekymret for at han skulle ødelegge huden sin. Han elsket å bade, men hatet det om morgenen når det skulle være minst mulig "dill-dall" ellers ble han sint.

 

Hvis jeg skulle gå og snuse andres barn både her og der som hun gjorde, så ville kanskje til og med de eller "Gud forby" hun selv lukte svett iblant uten at jeg anmelder dem til Barnevernet? Vi vasket ham med klut under armer og ellers hver morgen og tok på roll-on, så det føltes som et overgrep at hun skulle nedverdige noen på en slik måte. Hadde jeg ikke mer enn nok med at jeg faktisk skiftet på senga hans tre ganger om natten i mange år? Han ble renslig som 9-åring (på dagtid, ikke om natten) og var det i to år, men akkurat samtidig som han begynte på hennes avdeling begynte det å gå nedover, han ble syk og urenslig igjen, og alt arbeid som hadde vært nedlagt i noen år for å hjelpe ham på dette området, "tissetrening, belønningsmetoden og nitidig bokføring av hver gang han tisset eller "bæsjet", og til og med hvilken type avføring det var (nummerert oversikt over bæsjekladder med beskrivende tegning fulgt til punkt og prikke) i forbindelse med skole og "Barnehab" -spesialister virket ødelagt.

 

Jeg ble så sliten av å skifte på ham opp mot 20 ganger pr dag, at det gikk ut over prosessen jeg var i som arbeidssøker (hadde deltatt i to NAV-kurs i 2010 og 2011). Jeg hadde rett og slett ikke nok bukser å ha på ham, for hvem har vel 20 nye bukser klare hver eneste dag? Vi rakk ikke å vaske og tørke alt før det var "på´n igjen". Til slutt, for å prøve å finne en løsning i tillegg til de ca ti buksene han hadde, klipte jeg opp noen gamle bukser i linningen i livet som jeg la i en pose og ga til dem, og sa: "Dette er bare ´kriseløsningsbukser´ som dere kan tre på ham mens dere vasker de han tisser ut." Disse var ikke ment som om at han skulle ha på seg på skolen, kun hvis de slapp opp for bukser om kvelden mens de vasket resten. Det skulle jeg aldri, aldri ha gjort. Det brukte det mot meg. Vi har ikke tørketrommel, heller ikke de, så hvis deres barn har 20 nye bukser klare i skapet hver dag, så er de jammen flinke å vaske. Hvordan fikk de overhodet tid til å gå ut og leke med ham? Ingen kan jobbe på vaskeri 24 timer i døgnet, og en gang i løpet av dagen må man jo få lov til å sove, til og med en mor til en autist? Det ble veldig mye sengetøy og mange dyner pr dag og uke å vaske, i tillegg til oss fire andre familiemedlemmers tøy. Ofte har maskinen gått 5 ganger pr dag, og hver vask tok 2-3 timer, og må henges opp, legges sammen og sorteres. Alt tar tid. Vanligvis var jeg ikke ferdig med å vaske alle dynene (2-3 vætede pr natt) og sengetøyet og klærne han vætet ut før på onsdag-torsdag, til og med de to ukene han var på avlastning i måneden, og da gikk også maskinen fem ganger pr dag. Jeg får kun omsorgslønn for den tiden jeg har ham hjemme, som i mange år var fra kl. 15 da han kom fra barnehage og skole, til neste morgen (nattevåk), pluss at både han og jentene noen ganger hadde fridager (hver fredag og lignende på barneskolen). (Innlegg fortsetter under foto)

 

Ugredd nyvasket hår, usminket, norske kvinners nasjonaldrakt hjemme (fin å vaske med) og atter en påske i en kommunal bolig. Nei, jeg er ikke gravid. Har bare brokk etter tre barnefødsler og litt for mye "mavefett" til at kirurg Bretteville ville operere mitt forkle bort. Karbohydratkuren hans fulgte jeg i 3 måneder i en periode hvor min sønn var syk og jeg hadde praksisplass, men jeg fikk til slutt hjertebank (litt uregelmessig hjerterytme, helt ufarlig, og gikk over etter 10 dagers sykemelding) og droppet slankekuren, selv om den sikkert ikke hadde skylden. Jeg er altfor glad i brød og poteter og grønnsaker som vokser under jorden (ikke over).

 Foto © lyttlitt.blogg.no

 

I mange år ga kommunen meg "minstesats", fordi jeg ikke "klagde", som sosionomen ba meg om (maks sats var 8.000 kr i månedslønn, når barnet er 100% hjemme, noe de tar tilbake via husleia man må betale dem). Jeg trodde de ville gi meg det jeg hadde "krav" på, men de bruker "skjønn", har jeg skjønt. Min mann var på heltidsjobb, og kom hjem sent på ettermiddagen og trengte å hvile da, så hvis det hadde vært "ferie" og alle var hjemme "heltid", også min autistiske sønn, var det ikke obligatorisk med "pause". Vi ventet i et halvt år på å få assistent (etter at den politistudenten vi hadde hatt i noen få måneder hadde fått fast jobb som politimann sluttet), hvis vi ikke ventet nærmere ett år, men fikk det ikke - og skrinla det hele for alltid. Hvem vil vel ha en 8-timersjobb? 8 timer pr måned var hva vi kunne få av assistenthjelp. I stedet bar jeg ham derfor på skuldrene mine eler på hoftene opp bakken hjem og fra barnehage til barnehage hvor han lekte fram til han var ca 10 år, når han nektet å samarbeide og gå hjem selv fra tur. Fra da av ble han for tung å bære, så jeg måtte ringe om hjelp. Hans far har dårlig rygg, men hentet oss selvsagt med bil, og var han borte på jobb var det én gang at en snill nabo kom gående ned bakken da jeg ringte, fordi gutten på over ti år lå foran inngangsdøren på Rimi og nektet å gå, og sprellet med føttene. Han tok han i den ene armen, jeg i den andre, og der gikk eller dro vi ham opp bakken sammen, hele veien hjem. Det var snill nabo, det.

 

Så jeg ble veldig såret, ja, sint, over at til og med det at han hadde "prikker i huden på nesen" for henne var et bevis på at vi ikke stelte ham. Å måtte møte opp ca 5-6 ganger på barnevernsmøter for å forklare disse tingene gjorde meg skjelvent sliten, og jeg gråt over at alt arbeidet jeg hadde lagt ned med nattevåk og som "bodyguard" resten av dagen, fordi han var av typen som hele tiden springer og stikker av, med bleieskift til han var ni år, ammet ham i tre år før det ( to jenter to år like før der igjen) og ga ham sondemat via sprøyte og sondematmaskin flere ganger pr dag i åtte år + konstant spisetrening (håndmating, matet ham med baby-grøt/middag til han var tre år, med vann i skje, for han lærte aldri å drikke av tåteflaske eller bruke smokk, puppen var tingen, og han kan fortsatt ikke drikke av sugerør), hadde blitt spyttet på. Man får en "diplom" på at man er en drittmor fordi en vernepleier (avdelingsleder) i tjueårene ikke kunne se sin egen rolle i det at han ble syk, og trengte å finne en syndebukk. Men siden både ansatte og foreldrene til andre barn var misfornøyde med måten hun behandlet også dem på, ble hun fratatt muligheten til å jobbe med de handikappede barna og satt til å føre regnskap i stedet for kommunens Svartebok, og fikk etter noen måneder "et tilbud som jeg bare ikke kan takke nei til" i en annen kommune.


En dag kom jeg gående ned bakken sammen med min sønn som alltid hadde sprunget som en tornado fra meg, og hoppet over gjerder, rett ut på veien og vært temmlig "hyper", uten å ha den diagnosen, som nå hadde begynt å gå som en snegle (i samme tidsperiode som jeg nå snakker om). - Midt i svingen stoppet det en bil og ut kom en hyggelig utlending bosatt i Norge, som var far til vår sønns skolekamerat på "Basen" på skolen. "Å, jeg er så glad for å se deg! Min kone og jeg har tenkt så mye på hvordan det går med dere..." Han fortalte hvor slitne de selv var fordi de ikke hadde avlastning for sin sterkt pleietrengende datter. De turde ikke ha henne der. Han hadde vært og snakket med den samme kvinnen (avdelingslederen) som sendte bekymringsmelding til Barnevernet angående vår sønn for å høre om også de kunne få avlastning, men siden hun bruker hjelm fordi hun slår hodet mot veggen ukontrollert og de ikke hadde spesialseng med gjerde rundt, ba han om at hun skulle få det. "Nei, du må ta til takke med den sengen vi har her." Han hadde blitt så sint fordi hun ikke ville gi hans datter spesialseng at han hadde truet henne med at hvis ikke hun hadde fått det innen neste gang og hun ble skadet eller døde pga det så skulle hun, lederen, få med ham å gjøre!", og han hadde viste fram bicepsen på armen og en knyttneve. Hans datter fikk ikke det, og selv om han har lettere problemer med å snakke norsk, klarte han å få Mottak og Utredning til å forstå hvor misfornøyd han var med avdelingslederens og deres tilbud til hans datter.

 

Da la de 2 + 2 sammen, og klarte faktisk å få rett svar, noe de ikke alltid gjør, siden de hadde skrevet under på "den bekymredes" anmeldelse til barnevernet uten engang å ha lest brevet (fortalte ansvarlig Doktorgraddame min mann på telefonen, noe hun senere benektet da det ble trøbbel og hun ikke fikk beholde jobben som var et vikariat) eller sjekket om det som stod der kunne stemme på forhånd, på øverste hold. De har signering på samlebånd med bind for øynene, eller altfor travelt med å ta en røyk, som sjefen på Mottak og Utredning sa da de truet med å ta fra meg 2.000 kr av de 4.000 jeg hadde fordi jeg ba om to helger med avlastning i måneden: "Du må vite at det er slitsomt for alle å ha barn." Vi måtte ta saken opp på "rundbordnivå", hvor representanter fra alle politiske partier i kommunen var tilstede, blant annet den kjære muslim Aslam (?), som sa noe sånt som at det var hull i hodet (holl i haue'), "klart de ikke skal miste så mye bare fordi vi ber om to helge avlastninger i måneden" (han var da hjemme heltid, uten avlastning overhodet, siden han utviklet angst de to gangene vi hadde prøvd 50 prosent avlastning; det vi si 2 uker i måneden og derfor to ham ut av den, siden han bare var en liten gutt og det skar oss i hjertet å se det).

 

En av lederne på Pleie og Omsorg og hans medarbeider fortalte at han hadde hørt om en dame som var mor til et handikappet barn som var så sliten av å kjempe mot systemet som var der for å hjelpe dem at hun tok med seg et helt "kobbel" av hjelpere, lege, psykolog etc for å bli like "mannsterk" som de som var der for å ikke hjelpe henne var på ansvarsgruppemøte. Hun fikk hjelp. Ja, man må være "ressurssterk" for ikke å bli fattiglus som foreldre til handikappede, hvis man ikke allerede er så ressurssterk at man har vært klok nok til å skaffe seg Master først. Jesus rekker ikke her i kommunen (to år på bibelskole etter videregående sørger for at du aldri får jobb, for folk liker Mao bedre, enda jeg aldri har sagt at jeg er Mesteren). Og sjefsdamen på Pleie og Omsorg ba om å få min underskrift til å få full tilgang til min legejournal, da jeg ba om det var mulig å få leie en ekstra kommunal leilighet, fordi vi var veldig trangbodd (fem personer i en treromsleilighet, jeg sov på inneboden og min mann på kjøkkenet), og jeg var så sliten at jeg trengte en "pustepause". Hun fikk dermed grafset i min legejournal, men større bolig har vi ikke fått leie. Nå er vi uansett klare for snart å flytte, pga svært høy husleie, men det finnes bare hybler i samme prisklasse i denne smekre kommune for rikinger (som før bestod av fattigfolk som ble sendt fra Oslo for å få seg bosted. Jammen har vi avansert i rang. Nå jages fattigfolk til gammer i Finnmark for å overleve, for Startlån klarer de aldri å få, siden de først må komme a jour med husleiebetaling etter at renters rente på regninger har blitt betalt med luselønn).

 

Jeg ønsker å takke en eldre, fantastisk snill dame i et lokalt styre i NFU for at hun hjalp oss da vi hadde det så tøft i 2012, og hun har fortsatt med å støtte oss siden det i noen år på ansvarsgruppemøter og lignende, fordi hun bryr seg om at vår sønn skal få ha det best mulig. I tillegg vil jeg takke "Fylkesmannen", eller "Fylkeskvinnen" (finnes ikke i ordboka) for hjelp, og alle de ansatte på vår sønns barne- og ungdomsskole for at de stod sammen med oss da det stormet som verst. Fylkesmannen kritiserte at vår sønn hadde måttet forholde seg til ca 30 forskjellige personer mens han var på avlastning, som "nærmeste" vernepleiere/assistenter. Hun som hadde sluttet hadde sagt: "Når han er her er det vi som er hans foreldre...!" Hvem har vel 30 forskjellige foreldre i hverdagen? Han hadde til da hatt fast drosjesjåfør fordi han er autist og derfor trengte få å forholde seg til; "stabilitet og forutsigbarhet", kalles det. Vi fikk deres fulle støtte for at beskyldningene som var fremsatt mot oss var feil. De hadde tross alt jobben sammen med ham som lærere og vernepleiere hver dag i mange år. Hun hadde sagt at de hadde "manglet ting", så som akebrett. Hvorfor sa de ikke det til oss? Vi hadde en stor pulk hjemme. Har ikke kommunens avlastningsboliger akebrett? De har Svartebok og mangler evne til å kommunisere som andre folk, ved å ta en telefon og be om ting. Vi ba dem ikke om erstatning da de ødela en splitter ny kjøpt strikkegenser til flere hundre kroner, pluss to andre helt nye gensere, samme uke som vi sendte klærne med ham. Vårt problem var at vi ante ikke om ting som forsvant hadde havnet i skolens garderobe eller noen rett og slett hadde stjålet klærne, så det kunne ta tid før vi oppdaget at klærne var "vekk". Det var mange varme, nye ullsokker og strømper som forsvant på deres avlastningsbolig, så hvis de er "foreldre" så kan de være glade for at kommunen har sørget for at de slipper å erstatte det de ødelegger eller roter vekk, for det måtte vi, og 30 personer kan faktisk også lage en del krøll. Vi måtte i tillegg erstatte ting som forsvant fra skolegarderoben. Alt koster penger, "vet´u".


Det endte med at vi tok ham ut av avlastningen og hadde ham hjemme ni måneder heltid når han ikke var på skolen (kom hjem kl. 15, for det var ikke SFO for ham lenger), og i løpet av den tiden ble han friskere; han tisset seg merkbart mindre ut, noe også skolen la merke til. Vi hadde hatt ham inne på sykehus året før for å ta grundige røntgenbilder om det var noe fysisk feil med ham, men det var det ikke. I løpet av disse 9 månedene mottok jeg fortsatt bare noe over 4.000 kr pr mnd i omsorgslønn (50%), selv om han var hjemme 100%, så det var en "gave" til kommunen fra oss. Vi sendte inn bekymringsmelding til Barnevernet/Fylkesmannen fordi vi så på det som omsorgssvikt den måten vår sønn ble behandlet på ved avlastningsboligen. Jeg vet at Fylkesmannen fant minst 6 punkter (saker) som var feil og mangler ved boligen, og at han/hun hadde truet med å stenge den innen et halvt år hvis ikke ting ble forbedret. Det var flere foreldre enn bare "utlendingen" sin familie og oss som var misfornøyde. Det ble avisoppslag. Aldri ba noen oss om unnskyldning for at de blindt hadde skrevet under på ting ved Mottak og Utredning uten noen gang å ha sjekket om disse tingene stemte. Når vi møter noen av de som var med på det i dag, snur de ryggen til oss med sure blikk. Jeg håper for deres skyld at de en gang får oppleve hvordan det er å bli dyttet ned i søla som foreldre uten "rettssak", hvor noen blindt følger sin egen Svartebok for å rettferdiggjøre sin egen svikt, for at de skal få lov til å lære seg EQ; utvikle sin innlevelsesevne, som man skulle tro var en nødvendighet på et slikt sted hvor de jobber med samfunnets mest utsatte. Noen av disse lederne som var med på det har selv blitt forflyttet og fjernet fra andre avlastningsboliger fordi foreldrene til de handikappede var misfornøyde med dem, og det første de gjør når de kommer seg opp i 1 milliards-Titanic-marmorslottet sitt er å gyve løs på neste gjeng foreldre og handikappede med råtne beskyldninger eller sørge for å ikke gi noe tilbud til folk som var utslitte nok fra før av. Nå er utlendingene så syke og slitne at de nesten ikke klarer jobbe mer og mannen jeg snakket om er blitt trygdet. Det var konsekvensen av kommunens politikk. Nå skjønner jeg hvor heldig jeg er som får vokse opp i velferdsstaten Norge. Takk Gud for mine snille foreldre som har hjulpet oss i så mange år, hvis ikke vet jeg ikke hvordan det skulle ha blitt.


Vi har på en måte hatt dobbelt uflaks fordi vi elsker vår sønn veldig høyt, akkurat like høyt som hans søstre, har vi måttet velge mellom å "gi ham vekk" til en kommune som ikke engang hadde 100 prosent avlastning, kun maks 50%, noe vi fikk etter noen år (prøvde først i to korte perioder da han var mye mindre, men han fikk angst - noe de ansatte også la merke til - så det hadde vi ikke hjerte til, og tok han ut av opplegget, noe de på Mottak og Utredning ble sure for, og senere brukte mot oss da vi til slutt ble slitne igjen og ba om helgeavlastning), for at også jeg skulle kunne gå ut og ta meg utdannelse og få meg jobb. I tillegg har min mann jobbet mye for kristne "bedrifter" som vanligvis har underbetalt ham sterkt, enda han har høyskole og masse erfaring. Ofte har de ikke fulgt satser og regler for ting man må dekke for de ansatte (reise, kilometeravgift, overtid, kveldstid og lignende). Betalingen har kommet altfor sent, noen ganger så sent at den lave lønnen gikk med på å dekke alle purregebyrene, renter og renters renter vi måtte betale våre kreditorer, mens vi ventet noen ganger i hele tre måneder (etter forfall) på å få lønn, fordi "pastorene" var mer opptatt av å dele ut flere hundre tusen kroner til kristenspiritister med høy "poff-poff" -faktor på TV (med mentorer som John Arnott, Howard Browne og "guruliste" fra USA-"helligåndtaklerland") enn å betale sine ansatte eller freelancere, som måtte på ta "støyten" for deres giverglede.

 

Andre ganger har min mann opplevd å ha fått jobb i kristen bedrift og derfor sluttet i sin gamle, trygge jobb, bare for å oppleve at når han dukket opp på første arbeidsdag får han beskjed av administrator: "Vi har en slik regel at alle våre ansatte må vise at de virkelig brenner for arbeidet her i menigheten, så det er vanlig å jobbe gratis noen måneder før man får jobb." Han jobbet gratis for dem i et helt år før han fikk lønn, enda han hadde fått løfte om sjefsstilling på sitt område og hadde høyskoleutdannelse, noe administrator og eldste I menigheten ikke hadde, men han og pastor tok pengene min mann ikke fikk, han som var den eneste som skaffet dem inntekter via arbeidet han gjorde. Den de hadde ansatt I hans sted, fordi han var en trofast benkesliter i menigheten, klarte ikke skaffe dem inntekter (kriteriet for å få jobb der var at han ble medlem av menigheten, men han ville ikke. Siden jeg var medlem i 4 år og gikk på deres bibelskole "fikk det duge" og de så gjennom øynene på hans nekt, men han ble mobbet på ulike måter der av ledelsen, akkurat som andre ansatte som kritiserte ting som var feil). Staten stod for resten av sponsingen, noe elevene ikke fikk nyte godt av, men nok av ord fikk de tutet inn I hodet av administrasjonen... Det var samme KrF-mann som satt ved rundbordet i kommunen og raust var med på å gi enstemmig "politikermening" om at jeg ikke skulle trekkes 2.000 kroner for å få en ekstra helg avlastning i måneden. Alt er bare muntlig på slike steder, og "skjulte overføringer" internt er vanlig. De lyver så mye at de ikke klarer å se skogen for bare trær, og dunster "hellig" Aftershave. Et par ganger fikk han jobb fra en avdeling, et annet sted de eide, som han ikke jobbet ved. Dette skjedde fordi han til stadighet måtte vente på lønn, når han endelig fikk lønnen de hadde lovet etter ett år, siden det viktigste var at ledelsen (pastor, rektor, administrator o.l.) fikk sine millionlønninger (ekteparene som var ansatt der fikk fete lønninger sammenlagt, mens mange ansatte jobbet på dugnad, og ikke fikk betalt i henhold til utdannelse og erfaring de faktisk hadde, og noen i "ledelsen" manglet (KfF-mannen). Min mann ble kalt "tekniker", men hadde utdannelse og erfaring til mye "høyere titler (som han "ga katta i å få) - samt utførte i hverdagen - de jobbene som han ble lovt å få betalt for som sjef der. Den stillingen var nå besatt av en mann som ofte kom til ham for å få tekniske råd og løsninger på problemer, som han deretter presenterte som noe han selv kunne eller hadde fått til, uten å nevne hvem det var som hadde hjulpet ham å finne svaret.

 

Ledelsen (som snakket så mye om å være "i ledelsen" fra Ånden) presenterte aldri min mann for gjester, men hoppet over ham (alle andre "eksisterte" nok til å hilses på), og plasserte ham i et bittelite kontor i enden av gangen, mens "ledelsen" (ikke ledet av Ånden), malte sine kontorer rosa med persiske tepper på gulvet, stilige møbler og høy kamelhårsdressfaktor. (De krevde til og med at lærerne måtte være medlemmer av deres menighet for å jobb, noe som er ulovlig.) Teknikerlønnen var like lav som den assistentene som han måtte lære opp fikk, og lønningene kom ofte svært forsinket. På den tiden fikk vi tilbud om å kjøpe vår bolig for 1,1 millioner kroner, men siden "eldsterådsadministrasjonen" ofte sørget for at vi ble nedprioritert på lønningsdagen og ofte måtte vente, turde ikke min mann å ta opp lån, for banker er ikke så tålmodige som han. Etter 17 år på denne måten, med "hyrdesjefer" som nedprioriterer alle andre enn A-laget, selges disse boligene for 3-4 millioner kroner, og er noe vi som vanlig bare kan glemme. 17 år med høy husleie har gått rett i lomma på den samme kommunen som gir meg lav omsorgslønn. Min far sier at "husmennene" i gamle dager hadde det bedre. De eide egne husmannsgårder, og hadde rettigheter. Storbøndene kunne ikke hundse og gjøre hva de ville med dem.

 

Min mann er heldigvis flink til å sjonglere mellom alle disse gærningene, så han klarer å få det til på en eller annen måte, men vi hadde ikke krav på sosialstøtte, for han tjente for mye... Vi som hadde måttet ta opp kredittkortlån til stadighet mens vi ventet på at pastorene skulle gi oss lønningen... Til og med jeg måtte vente på lønn i ukesvis hver gang de årene jeg jobbet som freelancer for dem. Da kom min onkel ens ærend med penger med tog til der vi bor, for at vi skulle ha mat til ungene. Resten har våre foreldre hjulpet oss med, Der kommunen og pastorene (duesalg-røverhulene) svikter, er det familien som stiller opp. Stakkars de som ikke har familie her i landet, og damer som jeg nevnte ovenfor:

 

Den eldre damen som jobber i NFU (gratis, ulønnet) har hjulpet veldig mange foreldre i vår situasjon i mange år, og har selv et handikappet voksent barn og vært igjennom tøffe  tak i møte med kommunens representanter på "handikapp-området". Systemet virker ofte mer handikappet enn de handikappede selv.

 

Hun ble opptatt som æresmedlem i KrF for hva hun har gjort og fortsatt gjør for de svakeste iblant oss og deres familier, helt gratis, uten lønn, i flere tiår. En lege jeg var hos på helsekontroll med min sønn hos fortalte meg: "For hver handikappede person som kommer til kommunen ansetter (og lønner) de seks personer." Før i tiden ga de noe som var i nærheten av vernepleierlønn til en mor som bor i nærheten av oss, som hun hadde å leve på mens hun tok seg av sin sønn. Det droppet de og gikk over til "skjønnsmessig omsorgslønn" (kalt "Ingen erstatning for tapt arbeidsinntekt"), og starter gjerne med å "strø om seg" med et par tusenlapper i noen år, til du får høre om alle de andre som fikk mye mer, enda du hadde barnet ditt hjemme døgnet rundt og fløy med ham/henne på sykehuset i "eningen" (til stadighet), og ikke klarte å få deg jobb. På NAV får du ikke hjelp til høyskole, det er det bare de som de liker best som får (bare noen), resten får "kaffebaristakurs" eller tremåneders data/sekretærkurs, hvor datakortet har utgått på dato samme år som du tok det, og du er like langt (selv opplevd). Søker du om sosialstøtte etter å ha blitt underbetalt i flere år, med familien som støtte, kan du risikere at en sjefsdame som har litt vel mange rosa blår for øynene og store illusjoner om hvor fantastisk opplegg egen kommune har for de handikappede og deres familier slenger rundt seg med ord som at det å ha så dårlig økonomi er "omsorgssvikt", når de selv har vært med på å forårsake det, enda ens foreldre og familiemedlemmer har vært med på å "spe på" det man tjente i perioder hvor "pastorers" utnytting var på det verste, så man aldri manglet verken mat eller nye klær til barna. Hva vet de om "familie", de som ansetter 30 "foreldre" til å ta seg av vår autistiske sønn, så han blir syk av det - og så gir oss skylden? I 2 korte perioder har vi måttet søke om sosialstøtte, og sist gang var for ca 7 år siden, hvis jeg husker rett, da denne "helsesjefsdamen" som var med på å komme med slik en trussel i brevet vi fikk som svar fra NAV på vår søknad om skvettet med sin rødpenn. Den trivelige litt eldre, tynne, gråhårede herremannen som vi hadde snakket med da vi leverte søknaden, svarte oss da jeg begynte å gråte pga "helsedamens" trussel, at han kunne se at min mann som har sin egen lille bedrift hadde vært flink til å "sjonglere" og prioritere å betale de viktigste regningene først, i tider hvor han som freelancer hadde mindre inntekter. Han hadde selv i flere tiår jobbet som bedriftseier, så han hadde erfaring nok til å kunne tolke min manns regnskap (hadde regnskapsfører). På grunn av denne NAV-mannens bedømning fikk ikke "helsesjefen" sin vilje gjennom, og hun måtte sitte der og se på, med "skjegget" i postkassen, på at det er ikke bare å ta fra noen ungen bare fordi de har dårlig råd (får luselønn av kristenspiritister som har Benny Hinn som største forbilde). Vi mottok sosialstøtte i to kortere perioder, og hjertelig tusen takk til både NAV og "helsesjef", eller hva de tittelerer seg som.

Hadde dere kunne gi folk som meg en "ordentlg" vernepleierassistenlønn (som andre i vår situasjon fikk tidligere), så hadde dere sluppet å få oss som tiggere på døren som resultat av deres politikk etter noen år. Hvorfor? Fordi noen handikappede barn er så slitsomme å ta seg av at man ikke klarer å komme seg ut i arbeidslivet, fordi man mangler krefter til å ta seg utdannelse og få seg jobb, hvis man er så uheldig at man bare har bibelskoler som ikke gir kompetanse eller "attraktivitet" på arbeidsmarkedet (fungerer som "anti-attraktiv"-middel i sosialistiske-kommunistiske Norge). Det er en nedverdigende politikk å gjøre oss om til tiggere som skal krype for dere på denne måten, bare fordi vi ikke "setter bort" ungen vår til avlastingsboliger som er i en slik tilstand som den jeg har beskrevet her, og kanskje til og med verre andre steder. Dere får oss til å skamme oss, der vi drar hjem til naboer hvor vi blir uglesett som "sosialklienter og snyltere" kun fordi vi er avhengig av å leie deres dyre boliger, selv om vi størsteparten av tiden ikke har vært sosialklienter, kun ett sammenlagt, for flere år siden. Min mann har jobbet veldig hardt, dobbelt opp, bare for å omgjøre to luselønner om til en "vanlig" (som til og med var lavere enn andres her i samfunnet, fordi det norske karismatiske arbeidsmiljø er helt betent). I tillegg har han vært en god far for tre barn, og stilt opp på alle måter.

 

Alt dette er årsaken til at jeg synes jeg NFU-damen som er æresmedlem i Krf burde ha fått Kongens Fortjenestesmedalje en dag, for sitt utrettelige uegennyttige arbeide for de handikappede og deres familier, og dette håper jeg virkelig noen kan tipse Hans Majestet Kongen og Hennes Majestet Dronningen om. Dronningen har fått skarp konkurranse i en eldre, pen, verdig Vestlandsdame bosatt i en Østlandsskog.

 

Som dere sikkert forstår er jeg helt "sprengt" av taletrengte ansvarshavende på ansvarsgruppemøter i nærmere tjue år og min egen taletrengthet er erstattet med ønske om at alle bare kan holde munn, for all er uansett bare "pisspreik" hvor de benytter enhver anledning til å vise hvor eksellente de er (men har de gått uten lønn i 20 år?), så nå gidder jeg ikke å snakke/skrive mer. Berge seg den som kan i en verden full av "handikappede" på mer enn ett område (IQ eller EQ). Innlevelse er mangelvare i kommunenes viktigperkorridorer og møtesaler, hvor de kan bygge et "rådhus" for kommuneansatte som allerede hadde et fint nok hus fra før av, som koster 1 milliard kroner å bygge. Hva gjør de da? De prøvde å ta 3 millioner kroner fra avlastningsboligen for å dekke regningen for marmoren de hadde dekorert seg selv med. Den eldre Vestlandsdamen dukket opp i sin søte lille konebil og dro viktigperene i ørene og banket hardt i bordet så de mentalt- og fysisk handikappede som ikke engang hadde dagtilbud og mange heller ikke egen bolig eller nok avlastning i  mange år, så de ikke fikk kloa i pengene. Det er dame, det! Etter det har de i tillegg fikset opp et lokalt myrjorde til i hvert fall 60 millioner kroner, som de handikappede og andre "normale" kan gå tur i hvis de gidder. Om de hjemløse pleietrengende får gode dagtilbud, jobber og egne boliger eller avlastningshjem vil tiden vise. Eldre ulønnede damer kan bli slitne, noe alle sikkert er glade for, så kan de heller sponse "kultur og sånt". Man må jo prioritere rett, fallskjermer og broer til bedre jaktmarker for "viktigperene" i marmorslott.

 

Aller sist vil jeg legge til at de i 2009 fortalte oss: "Det finnes ikke hundre prosent avlastning!", da de hadde bedt oss søke om fulltidsplass for vår sønn. Vi hadde ventet på at ny avlastningsbolig skulle bli bygd. Akkurat da var jeg veldig sliten, og ble så skuffet at jeg skyndte meg ut fra møtet og stod og gråt utenfor. Allikevel presterte de 2-3 år senere å klandre meg for at jeg ikke hadde satt ham inn i hundre prosent avlastning, for at dette skulle være en del av en slags "omsorgssvikt". Da jeg minte dem på hva som ble sagt på møtet (de har ikke dette tilbudet), var det ingen som visste om dette. Det ble sagt muntlig, og damen på Helse og Omsorg (sjef) som sa ordene hadde sluttet og jeg stod der som vanlig: "Ord mot ord". De får i det minste temmelig fett betalt for sine, i motsetning til meg. I tillegg må jeg betale markedspris for den kommunale leiligheten de så raust har leid oss, som nå er oppe i nesten 13.000 kroner pr mnd . De indeksregulerer seg med snart 500 kroner i året. Min omsorgslønn har stått omtrent på stedet hvil siden 2002-03. Fra et par skarve tusenlapper (startet på 1.600 kr i støtte pr mnd), i svært sakte tempo opp mot 4.000, og for et par år siden var de ekstremt rause og skrudd den opp til 5.000 kroner. Jeg får trøste meg med at de autistene som NFU støtter i Afrika har det mye, mye verre.

 

Kommunen var jo også snille å nylig tilby oss, etter at vi har stått i kø en stund, en annen leilighet til det rause avslag av 1.500 kroner. Det betydde i praksis ett soverom mindre (3-romsleilighet, som nå sikkert er "indeksregulert" opp med 300 kr, lik vår egen kommunale leilighet som nå er på 12.800 kr pr mnd for tre soverom). Siden vår datter fortsatt bodde hjemme inntil mars, og de skrev: "Kun far, mor og sønn" kan bo der, ingen andre, droppet vi det. Hvorfor skulle vi gjøre vår datter, som også må betale i dyre dommer for å få seg en hybel, husløs? I reglementet til denne typen boliger som man får leie av spesielle årsaker, fordi man f.eks har handikappede barn, står det i reglementet at "kommunen når som helst kan komme på inspeksjon, uten å melde i fra (de har nøkkel)." Noen ganger har vi lurt på om det har vært folk i "vår" leilighet mens vi var borte, og det gir en ganske guffen følelse, og gir en ikke ønske om nye slike "uanmeldte" besøk, så vi skiftet lås, i fall det fantes utro tjenere på kommunens hellige, lovlydige lokale, Gud forby, men de har sikkert låsesmeder. Siden min mann snorker høyt kan ikke jeg sove i samme rom som ham. Siden min sønn er en ung mann med behov for privatliv, som alle andre, synes ikke jeg det er noe gøy å sove i samme rom som ham, derfor bruker jeg kun hans rom når han er borte. Det betyr i praksis at halvparten av tiden må jeg sove i innebod, stue eller kjøkken. Siden min mann nå er pensjonist har han flyttet sitt kontor- og arbeidsutstyr hjem, som i praksis betyr at han ikke har plass til seg selv på soverommet, noe som får den konsekvens at vi begge sover i stue/kjøkken/innebod. Men tanken var god. 11.000 for en kommunal bolig til noen som er minstepensjonister og "omsorgslønnmottakere (5.000 kr pr mnd) er jo ingenting å snakke om. Vi har jo så snille bedriftspastorer vi kan gå og jobbe for i kristenspiritismens navn, på alle bauger og kanter. Eller så kan vi gå i den lokale statskirke hvor presten er lesbisk. Halleluja, sier jeg. "Det finnes ikke synd", og den eneste som har gjort noe galt her i verden er jeg, og det var derfor jeg viste "dem" et visst sted. Tilgi meg, Gud.

 

Takker, bukker, skraper og neier, og lykke til med omsorgs (-svikt) -arbeidet deres (med å sverte foreldrene for hva dere gjør feil, mener jeg).

Alle Syria-IS -krigerne fikk sikkert full pott, det tipper jeg.

 Foto © lyttlitt.blogg.no

"Kyss meg (sakte, jeg lengter..)." - Norsk "folkemelodi"

 Foto © lyttlitt.blogg.no

Så deres omsorgsfulle armer er så mye varmere enn mine? Bevis det. Om så bare én eneste kveld uten sprinkelseng til barn som slår hodet i veggen, og må ligge i vanlig seng. Dere har aldri bedt oss om unnskyldning, kun belønnet dere selv med "ny jobb, som dere bare ikke kan takke nei til." Lykke til.

LUTHER VANDROSS - IF ONLY FOR ONE NIGHT - LIVE 

Luther Vandross + Give Me The Reason 

 

Luther Vandross - A House Is Not a Home (from Live at Wembley)


Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

hits